Tại Việt Nam, hiện có khoảng 100 căn bệnh hiếm được báo cáo trong cộng đồng, cứ khoảng 15 người thì có 1 người mắc bệnh hiếm, như vây với dân số Việt Nam hiện nay có khả năng khoảng hơn 6 triệu người mắc bệnh hiếm.

Đây thật sự là con số có ý nghĩa khi so sánh với các bệnh mãn tính thông thường ở Việt Nam được ghi nhận, ví dụ như bệnh đái tháo đường 3,5 triệu người (theo báo cáo Hiêp hội đái tháo đường thế giới IDF Diabetes Atlas năm 2015).

Các bệnh nhân bệnh hiếm là những đối tượng thường không có triệu chứng rõ rệt ở giai đoạn sớm, dễ gây chẩn đoán nhầm, số đông bệnh nhân thường được chẩn đoán bệnh ở giai đoạn muộn…

Mặt khác, bệnh nhân bệnh hiếm thường là những đối tượng dễ bị tổn thương về mặt y học, ước tính 35% trẻ tử vong trước 1 tuổi, 30% trẻ tử vong trước 5 tuổi do bệnh hiếm nếu không được chẩn đoán và điều trị kịp thời. Chính vì vậy, việc nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh hiếm và giúp người bệnh được tiếp cận với các phương pháp chẩn đoán, điều trị tiên tiến là nỗ lực của cộng đồng nói chung và ngành y tế nói riêng để giảm thiểu gánh nặng chăm sóc y tế đối với những căn bệnh này.

Theo TS.BS.Vũ Chí Dũng, Trưởng khoa Nội tiết – Chuyển hóa – Di truyền, Bệnh viện Nhi Trung Ương: “Trong những năm gần đây, công tác chẩn đoán và điều trị bệnh Hiếm trên thế giới cũng như Việt Nam đã có nhiều tiến bộ đáng kể. Điển hình như kỹ thuật sinh học phân tử giúp phát hiện được nhiều căn bệnh hiếm mà trước đây khó chẩn đoán được, giúp gia tăng cơ hội điều trị cho bệnh nhân trước khi xuất hiện các triệu chứng nặng nề, hạn chế nguy cơ tử vong”.

Ngày Quốc tế Bệnh Hiếm là một chiến dịch mang tính quốc tế nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng và những người làm chính sách y tế về các bệnh hiếm và những tác động của chúng trên cuộc sống bệnh nhân, diễn ra vào ngày cuối cùng của Tháng Hai hàng năm.

Mỗi năm có hàng ngàn các sự kiện được tổ chức ở hơn 100 quốc gia để hưởng ứng Ngày đặc biệt này. Tại Việt Nam, mặc dù đang đối mặt với những diễn biến phức tạp của dịch bệnh Covid-19 nhưng nhiều hoạt động ý nghĩa hướng đến cộng đồng bệnh nhân bệnh hiếm vẫn được duy trì. Trong đó, sự kiện triển lãm ảnh “Bệnh hiếm trong mắt tôi” diễn ra tại khoa Nội tiết – Chuyển hóa – Di truyền, Bệnh viện Nhi Trung Ương được thực hiện bởi các nhiếp ảnh gia chuyên nghiệp đã đem đến những góc nhìn màu sắc và tổng quan về bức tranh bệnh hiếm tại nước ta.

Sự kiện triển lãm ảnh “Bệnh hiếm trong mắt tôi” diễn ra tại khoa Nội tiết – Chuyển hóa – Di truyền, Bệnh viện Nhi Trung Ương

Nằm trong khuôn khổ chuỗi sự kiện Ngày bệnh Hiếm 2021, cuộc thi ảnh online “Nụ cười Tôi và Bệnh Hiếm” do Bệnh viên Nhi Trung Ương và Mạng lưới Bệnh Hiếm Việt Nam phát động đã nhận được sự hưởng ứng nồng nhiệt từ các gia đình bệnh nhân. Các bức ảnh tham gia dự thi được chia sẻ trên mạng xã hội đã nhận được sự hưởng ứng, lan tỏa rộng rãi của cộng đồng. Tất cả ảnh tham dự sẽ được triển lãm online tại fanpage của Mạng lưới Bệnh hiếm Việt Nam.

“Hành trình đồng hành cùng bệnh nhân bệnh hiếm tại Việt Nam là một hành trình ý nghĩa đối với Sanofi, chúng tôi có cơ hội nỗ lực hết mình từ công tác hỗ trợ nghiên cứu chuyên môn bệnh học, kết nối với các tổ chức, chuyên gia y tế… để mang lại những giải pháp điều trị tiên tiến hiệu quả cho người bệnh”, ông Emin Turan - Tổng giám đốc Sanofi Đông Dương chia sẻ.